市康复协会赴北京市东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心开展调研

10月23日，为落实市残联领导关于高度重视渐冻症康复工作的指示精神，市康复协会工作人员到北京市东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心开展调研，了解专委会组织架构，诊断后渐冻症病人的患者数量，预期寿命，日常生活状态，探讨渐冻症患者医疗康复现状以及康复方向，就患者所需的康复领域和相应的专家学者进行了交流，为康复协会下一步设立渐冻人专业委员会工作打下基础。

图为渐冻症康复工作调研现场

肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS），简称ALS，俗称渐冻症，是一种慢性、进行性神经性疾病，主要对运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤。这种疾病的发病原因尚不明确，发病高峰期通常发生在45岁以上。主要临床表现为进行性的骨骼肌无力、肌萎缩，会伴随病程发展而逐渐恶化，可能出现肢体瘫痪、心律失常等症状，同时患者很可能会面临抑郁、焦虑等情绪问题。肌萎缩侧索硬化至今无法治愈，但可以通过一系列的治疗、康复方法改善患者的生活质量并尽可能延缓疾病的进程。（焦振岗）